Aktris Bellamy Young, yang dikenal luas karena perannya dalam Skandal, membuka tentang bagian yang sangat pribadi dan menyakitkan dalam hidupnya: perjuangan ayahnya melawan penyakit hati dan emosi kompleks yang dipicunya dalam keluarganya.
Kisahnya bukan sekedar memoar pribadi; ini adalah gambaran menyedihkan tentang stigma, kesalahpahaman, dan dampak emosional yang mendalam yang dapat ditimbulkan oleh penyakit hati progresif baik pada pasien maupun orang yang mereka cintai.
Bayangan Stigma
Di sebagian besar masa mudanya, Young memandang ayahnya sebagai pahlawan. Namun, gambaran itu retak ketika ia didiagnosis menderita sirosis pada usia 13 tahun. Karena sirosis sering dikaitkan dengan penggunaan alkohol jangka panjang, keluarga awalnya memandang kondisinya melalui sudut pandang rasa malu pribadi.
Stigma ini menyebabkan terputusnya komunikasi dan koneksi:
– Kesalahan Tafsir Gejala: Young ingat bahwa perubahan kepribadian dan kesulitan fisik yang dialami ayahnya—seperti tangan gemetar—hanya merupakan gejala alkoholisme, bukan komplikasi medis.
– Jarak Emosional: “Penghinaan” dari diagnosis menyebabkan keluarga menarik diri, menganggap penyakit ini sebagai kegagalan moral dan bukan kegagalan biologis.
– Lost Adolescence: Ketika kesehatan ayahnya menurun, masa remaja Young lebih ditentukan oleh pengasuhan dibandingkan perkembangan sosial pada umumnya, sehingga menciptakan rasa terisolasi dan kegembiraan yang “tidak pantas”.
Memahami Ensefalopati Hepatik Terbuka (OHE)
Titik balik dalam perjalanan mereka terjadi ketika keluarga tersebut menyadari bahwa gejalanya bukan hanya gejala perilaku, tetapi juga neurologis. Mereka akhirnya didiagnosis menderita Ensefalopati Hepatik Terbuka (OHE).
Untuk memahami gawatnya kondisi ini, ada gunanya menguraikan terminologi medis:
– Hepatik : Berkaitan dengan hati.
– Ensefalopati : Istilah luas untuk penyakit atau kondisi apa pun yang memengaruhi otak.
– Terbuka : Artinya gejala terlihat dan nyata jelas.
Singkatnya, OHE terjadi ketika hati tidak mampu lagi menyaring racun dari darah secara memadai. Racun ini menyebar ke otak, menyebabkan perubahan signifikan pada kepribadian, fungsi kognitif, dan koordinasi fisik (proprioception). Hal ini menjelaskan mengapa seorang pasien mungkin tampak seperti orang yang benar-benar berbeda—menjadi agresif, bingung, atau mengalami disorientasi—meskipun mereka telah stabil selama bertahun-tahun.
Mengubah Rasa Bersalah menjadi Tujuan
Kehilangan ayahnya bukanlah sebuah peristiwa tunggal, melainkan proses berduka yang berkepanjangan karena sang ayah “berhenti menjadi dirinya sendiri” jauh sebelum ia benar-benar meninggal dunia. Bertahun-tahun setelah kematiannya, rasa malu yang dialami Young berkembang menjadi rasa bersalah yang berkepanjangan—penyesalan karena tidak menyadari kenyataan medis dari kondisinya dan karena gagal melakukan advokasi untuknya dengan lebih efektif.
Saat ini, Young telah mengubah “rasa gatal yang tak tergores” dari rasa bersalah menjadi misi advokasi dan pendidikan. Melalui kemitraannya dengan Salix Pharmaceuticals dan serial Caregiver Conversations, dia berupaya untuk:
1. Menghancurkan Stigma: Membantu keluarga memahami bahwa penyakit hati adalah masalah medis yang kompleks, bukan kegagalan moral.
2. Dukungan Pengasuh: Menyediakan platform bagi mereka yang, seperti Young, tiba-tiba terdorong ke dalam peran pengasuh.
3. Memberikan Informasi: Memastikan bahwa pasien dan keluarga tidak menempuh jalur sulit dalam diagnosis OHE sendirian atau tanpa informasi.
“Saya merasa bersalah karena tidak memberikan advokasi yang lebih baik untuknya, terlepas dari bagaimana atau mengapa penyakit ini.”
Kesimpulan
Transisi Bellamy Young dari seorang putri yang berduka menjadi seorang advokat yang berdedikasi menyoroti kebutuhan kritis untuk memisahkan gejala medis dari penilaian moral. Dengan menyoroti Ensefalopati Hepatik, dia bertujuan untuk memastikan bahwa keluarga lain dapat menavigasi kompleksitas penyakit hati dengan kejelasan dan kasih sayang, bukan rasa malu.
