Quand la vie vous donne des citrons, bien sûr, faites de la limonade. Mais quand il vous remet un diagnostic de cancer de stade quatre et un parent vieillissant atteint de démence, vous ne faites pas de limonade. Essayez juste de ne pas vous noyer.
Pour Jessica Fioretti, la pluie métaphorique n’est pas tombée comme ça. Il pleuvait. Puis il y a eu un typhon.
Moins de deux ans après avoir perdu son père à cause d’un cancer du poumon, avec deux jeunes enfants à la remorque, Jessica a reçu son propre diagnostic : carcinome canalaire invasif (IDC) à un stade précoce, hormono-positif, HER2-positif ? N° HER2-négatif IDC. La forme la plus courante de cancer du sein. Cela représente environ 80 % des cas. Attrapez-le tôt et les chances sont bonnes. Chirurgie. Chimio. Radiation. Un bilan de santé impeccable, soi-disant.
Mais la biologie a un sens de l’humour tordu.
Moins de quatre ans après le traitement, Jessica a remarqué des changements cognitifs chez sa mère. Puis, elle a senti une boule sous son aisselle. La biopsie a confirmé une récidive. Des TEP ont suivi, révélant que le cancer s’était métastasé au foie, à la poitrine et aux ganglions lymphatiques. Puis la colonne vertébrale. Le crâne. Clavicule. Cage thoracique. Bassin. Sacrum. La liste s’allongeait.
Jessica faisait déjà partie de la « génération sandwich » : s’occuper de parents vieillissants tout en élevant ses enfants. Maintenant? C’est aussi elle qui s’effondrait.
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Le double fardeau des soins métastatiques
Gérer un nouveau diagnostic potentiellement mortel tout en prenant soin de deux filles est déjà assez difficile. Ajouter le déclin de sa mère au mélange ? C’est une recette pour l’effondrement.
« Quand on m’a diagnostiqué un cancer du sein métastatique, c’est à ce moment-là que nous avons commencé à remarquer des changements chez ma mère », explique Jessica.
L’état de sa mère s’est détérioré. Démence progressive. Caractéristiques de type Alzheimer. Un diagnostic précis a finalement permis d’expliquer le comportement qui avait été déroutant et frustrant pour la famille. Mais cela n’a pas facilité la logistique. Sa mère avait constamment besoin d’aide. Elle n’a pas réalisé ses propres limites.
Et Jessica ? Jessica était occupée à essayer de ne pas mourir d’un cancer tout en gardant en vie deux petits humains.
Imaginez ceci : Jessica sur le parking du studio de danse de sa fille. En attendant. Un appel arrive de sa mère. Elle était tombée. Sa mère habitait à 30 minutes. Jessica ne pouvait pas quitter son enfant. Elle ne pouvait pas rejoindre sa mère. Alors, elle a fait la seule chose qui lui restait : elle a appelé la police.
C’est alors que la culpabilité a frappé. Dur.
Lâcher prise, c’est survivre
Les conséquences sur la santé mentale de Jessica ont été immédiates et graves. Elle était tendue jusqu’au point de rupture. Médicaments. Rendez-vous. Visites à l’hôpital. Des quarts de travail de soignante qui la laissaient vide.
Mais il y avait une bouée de sauvetage. Ses parents avaient souscrit une police d’assurance soins de longue durée des années auparavant. Ce n’était pas grand-chose, mais c’était suffisant pour embaucher des aides et des compagnons pour soutenir sa mère pendant la journée.
«Au début, je me sentais tellement coupable», admet Jessica. “Je voulais être là. Mais je devais me rappeler que j’avais un diagnostic. C’est physiquement exigeant, oui. Mais mentalement ? C’est épuisant.”
Ce fut le tournant. Naviguer dans un cancer de stade quatre signifiait abandonner le contrôle. Cela signifiait accepter de l’aide pour sa mère afin qu’elle puisse accepter de l’aide pour elle-même.
“J’ai accepté l’idée que parfois, ‘aujourd’hui, je ne peux pas le faire. Tout le monde s’en rend compte'”, dit-elle.
Vous ne pouvez pas verser d’une tasse vide. Vous ne pouvez pas vous battre pour votre vie tout en jouant le rôle de héros pour tout le monde. Se concentrer sur sa propre guérison est devenu le seul moyen de survivre. Pas un luxe. Une nécessité.
Le plaidoyer comme outil de survie
Les soins personnels ne se résument pas à des bains moussants. Pour Jessica, prendre soin de soi était une question de défense. Il refusait d’être expulsé d’un cabinet médical. Il exigeait des réponses au lieu d’acquiescer poliment alors qu’il était terrifié.
«Je veux participer activement», dit-elle.
Cette position a tout changé. Cela lui a également donné le pouvoir de défendre les intérêts de sa mère. Elle se souvient d’une visite concernant l’opération de la hanche de sa mère. Le médecin était réputé. Il était également dédaigneux. Les précipiter dehors. Normalement, Jessica serait restée silencieuse. J’ai avalé la peur. Mais elle n’était pas normale. Elle se battait pour sa vie.
Elle a pris la parole. Elle a exigé des réponses. Elle a veillé à ce que sa mère reçoive l’attention qu’elle méritait.
«C’est votre santé», réalisa Jessica. “Et la santé de votre proche. Il ne s’agit pas de l’ego du médecin. Il s’agit des patients.”
Trouver une communauté dans le chaos
Quand tu es la maman et la fille. Le soignant et le patient. Le calme et le chaos. Il est facile de se sentir obligé de tout garder ensemble.
Mais vous ne pouvez pas.
Jessica exhorte les autres membres de la génération sandwich à se donner la priorité. Pas par égoïsme. Par nécessité.
« Trouver une communauté a été l’une des meilleures interventions thérapeutiques que j’ai eues », note-t-elle.
La famille aide. Les amis aident. Mais parler à des inconnus qui vivent exactement le même cauchemar ? C’est différent. C’est valider. C’est réconfortant. Cela fait de Jessica une meilleure mère. Une meilleure fille. Un meilleur moi.
« Vous ne pouvez pas aider les autres si vous ne vous efforcez pas d’être la meilleure version de vous-même », dit-elle.
Parce que la tempête ne s’arrête pas parce que tu es fatigué. Cela ne s’arrête que lorsque vous laissez enfin quelqu’un d’autre tenir le parapluie.
Pendant un instant. Peut-être deux. Ensuite, vous le tenez à nouveau. Jusqu’à ce que vous ne puissiez pas. Et ça va.
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