L’amour entre mon mari, Simon, et moi était une joie de fin de vie. Il avait 54 ans, j’en avais 38 lorsque nous nous sommes rencontrés, et son énergie a brisé ma prudence. Nous avons construit une vie ensemble, déménageant de Londres vers la côte lorsqu’il s’est reconverti en constructeur de bateaux. Il a prospéré, et moi aussi… mais sous la surface, je vivais avec une peur constante et débilitante de le perdre.
Ce n’était pas nouveau. Une enfance mouvementée m’avait appris que les bonnes choses ne durent pas. La maladie et la mort éventuelle de ma mère ont renforcé cette conviction : si vous vous inquiétez suffisamment, vous pourrez peut-être éviter l’inévitable. Mais quand vous cessez de vous inquiéter… est-ce que cela a accéléré le résultat ?
J’ai porté cette peur dans ma relation avec Simon, lui cachant mon anxiété, même à mes amis proches. Je ne voulais pas l’« oxygéner » avec des mots, mais la peur était implacable. J’ai imaginé les pires scénarios, me forçant même à l’imaginer en train de mourir, juste pour me sentir préparé. Ses propres problèmes de santé – problèmes cardiaques, accidents, interventions chirurgicales – n’ont fait qu’intensifier ma peur.
Lorsque la pandémie a frappé, Simon m’a suggéré de tenir un journal. En juillet 2020, il était essoufflé. En juillet de l’année suivante, on lui a diagnostiqué un cancer du poumon de stade 4. Le diagnostic lui-même ne m’a pas brisé ; cela a confirmé ce à quoi je m’attendais. Il a affronté sa maladie avec courage, voire avec humour, en insistant sur des chemises en lin rose lors des visites à l’hospice et en exigeant une rampe pour admirer le coucher du soleil depuis son fauteuil roulant.
Il est décédé le 3 mars 2021. J’avais passé des années à préparer ce moment, répétant sa mort dans mon esprit. Et pourtant, la réalité était accablante.
Les conséquences ont été isolantes. Les communautés de deuil parlaient de la perte, mais aucune n’abordait le tourment spécifique du deuil anticipatif – l’épuisement de craindre la mort de quelqu’un pendant des années, pour ensuite la voir arriver de toute façon. Les experts l’ont qualifié d’irrationnel, d’exagéré ou simplement de « ne pas suffisamment penser à la mort ». Mais pour moi, c’était une présence constante, qui façonnait chacune de mes interactions avec Simon.
Est-ce que je l’ai laissé tomber en m’inquiétant trop… ou pas assez ? Ma peur est-elle devenue une prophétie auto-réalisatrice ? Il n’y a pas de réponse, seulement la douleur creuse de ce qui est perdu.
Aujourd’hui, je travaille à promouvoir de meilleurs soins de fin de vie, en encourageant des conversations ouvertes sur la mort. C’est une étrange ironie : j’ai passé des années à préparer la mort de Simon, et maintenant je plaide pour qu’il soit reconnu ouvertement.
Je me retrouve avec une clarté brute et troublante. L’amour vaut la peur, mais parfois, l’ombre de la perte est aussi réelle que l’amour lui-même.
En fin de compte, le deuil ne consiste pas à éviter la mort ; il s’agit de vivre pleinement face à ses certitudes.
