Всі ті, хто дивився фільм «загадкова історія бенджаміна баттона» з бредом піттом і кейт бланшетт в головній ролі за мотивами бестселера френсіса скота фіцжеральда хоча б приблизно розуміють, як може виглядати людина з вродженою прогерією. При такій особливості з віком, а іноді і відразу при народженні у немовляти виникають зміни шкіри і внутрішніх органів, які обумовлені передчасним старінням організму.
Хвороба, часто звана на честь головного героя популярного роману, в медицині відома як синдромом хатчінсона-гілфорда. Через нього люди старіють швидше, ніж зазвичай, а в деяких дуже рідкісних випадках хвороба вражає дітей у віці до двох років.
Так, про подібну особливість стали набагато частіше говорити в мережі після недавньої скандальної новини про 20-річну дівчину з південної америки. Вона народила дочку, яка страждає рідкісним захворюванням. Малятко з’явилося на світ зі зморшкуватою шкірою і деформованими руками.
Мама незвичайної дівчинки зробила кілька фото з дитиною, які стрімко розлетілися по соцмережах. На жаль, замість співчуття і розуміння величезна кількість інтернет-користувачів стали сміятися над дитиною, називаючи дівчинку старенькою, бабусею і потворним істотою.
У зв’язку з цим журналісти вирішили зв’язатися з родичами зоряної новонародженої і дізнатися більше про особливості сім’ї і про те, що говорять лікарі з приводу дивної дівчинки. Бабуся малятка поділилася, що з самого початку її долало дивне передчуття, що з онукою відбувається щось незвичайне.
” коли моя дочка народжувала, я помітила, що з дитиною було щось не так. Вона не плакала і дихала як ніби-то ребрами. Нам сказали, що дівчинка народилася з інвалідністю. Звичайно, ми були шоковані і засмучені. Тепер я чую, що люди пишуть її ім’я в мережі, сміються і знущаються над нами. Це дуже боляче і шалено прикро. Якби у мене були кошти і можливості, я б усіх їх посадила у в’язницю за це!» ,- поділилася емоціями жінка.
Взагалі, лише 132 дитини і молодих людей у всьому світі страждають тим же захворюванням, що і новонароджена південноафриканська дівчинка — синдромом прогерії хатчінсона-гілфорда. Якщо вірити останнім статистичним даним, діти з таким захворюванням в середньому проживають не більше п’ятнадцяти років свого життя. При цьому відомі лише двоє хворих дитячою прогерією, які переступили 27-річний рубіж.
«діти з прогерією швидко старіють протягом перших двох років життя. Ознаки наявності синдрому включають затримку росту, втрату жиру і волосся, старіючу шкіру, скутість суглобів, вивих стегна, генералізований атеросклероз, серцево-судинні захворювання та інсульт. Люди з прогерією часто мають маленьке крихке тіло в порівнянні з головою, а характерний зовнішній вигляд — неглибока щелепа і затиснутий ніс. Не існує ліки від цього стану, яке, незважаючи на те що воно генетичне, не передається у спадок. Це викликано мутацією”, – зазначено на сайті фонду.
Максимум, що можна зробити для хворого, це постійно вживати точкові профілактичні заходи, щоб цим продовжити життя. У медицині є чимало випадків, коли в підлітковому віці пацієнтам роблять операцію на серці, яка може запобігти нападам через атеросклероз (саме він є причиною смерті більше 90 відсотків людей, які страждають прогерією). В середньому після подібної процедури людина здатна прожити ще п’ять з гаком років.
“у великобританії померла хейлі окінс-підліток “з тілом 104-річної жінки”, – всі світові змі в 2015 році році облетіла новина з подібним заголовком. Хейлі стала найвідомішою пацієнткою, хворою прогерією.
Дівчина дожила до 17 років, хоча медики стверджували, що жити їй від сили 13 років і ні роком більше. Окінс протягом тривалого часу проходила курс лікування в сша, де приймала інноваційні препарати, які нібито повинні були посприяти уповільненню процесу старіння.
За життя хейлі окінс стала справжньою медійною зіркою і активно привертала увагу громадськості до боротьби з невиліковним синдромом. Про неї навіть зняли кілька документальних фільмів. (“дівчина, яка старша за свою матір” і ” найстаріший тінейджер: незвичайні люди»). А в 14 років вона випустила автобіографію з гучною назвою «постаріла завчасно».
А південноафриканському музиканту і художнику на ім’я леон бота вдалося прожити з таким же діагнозом до 26 річного віку. Хлопцеві вдавалося вести дуже активний спосіб життя справжнього творця: він став зніматися в кліпах, успішно займатися діджеїнгом і організовувати власні художні виставки. Багато хто може знати його за музичними кліпами популярної колись хіп-хоп-групи die antwoord.
У 20 років він успішно переніс операцію на серці, яка була проведена з метою профілактики нападів через атеросклерозу. За рік до смерті бота переніс інсульт, після чого його самопочуття стало стрімко погіршуватися. Лікарям так і не вдалося врятувати зірку, але його творчість назавжди залишила помітний відбиток в історії світової культури.
